samedi 7 juillet 2012

TROUBLES OBSESSIONNELS COMPULSIFS

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http://sante-medecine.commentcamarche.net/forum/affich-157707-maladie-de-crohn-et-remicade
Bonjour,
J ai la maladie de crohn depuit 94 et depuit 2 ans je suis sous remicade j'aimerai avoir des témoignages de personnes prenant ce médicament et qui ont eu des enfants car je souhaiterai avoir un enfant mais je sais pas quoi faire. Et si j'arrete le traitement j'ai peur d'avoir une poussée. Merci de me repondre c'est urgent.



COMMENTAIRES :

Jacquie 27 avril 2011 à 00:09
C'est triste de constater que vous croyez toutes et tous à cette maladie de "CHRON". Selon mon expérience cette « soit disant maladie » n'existe pas. Les problèmes intestinaux dont vous souffrez sont dû à une allergie aux produits laitiers, à tous sans exception, le lait, les fromages, les yogourts... Je vous recommande de lire les ingrédients de tous les produits que vous consommez. Mon fils a souffert de cette maladie pendant au moins 3 ans. Aujourd'hui il est en parfaite santé sans prendre de médicaments. Dès le début de la maladie, j'ai compris qu'il s'agissait d'une allergie. Tous les médecins qu'on a rencontrés ont essayé de me persuader du contraire. Et malgré tous leurs efforts, j'ai quand même guérie mon fils sans médicaments.
Note : Les médicaments dont les médecins parlent ce sont des anti-inflammatoires. Les anti-inflammatoires ne guérissent pas. Certains agissent pour une plus longue durée.
elfette 30 avril 2011 à 21:11
Bonjour Jacquie,

Cette "soi-disant maladie" comme vous dites...

Allez faire un tour sur des forums et sites spécialisés sur la maladie de CROHN qui est une maladie auto-immune avec des pathologies digestives et extra-digestives et vous comprendrez ce que c'est vraiment !...plutôt que de faire des suppositions sur un sujet dont vous n'avez manifestement aucune connaissance, ni aucune expérience !

Suggérer de stopper tout produit contenant du lactose ça peut être une bonne suggestion en période de crise crohnienne, tout comme de suivre un régime sans résidus, mais de faire croire au miracle de ne plus avoir besoin de traitements sont des propos irrationnels que vous tenez-là ! Ne donnez donc pas de faux espoirs qui pourraient s'avérer réellement préjudiciables.

En France, la maladie de Crohn touche environ une personne sur mille. Et tous les ans, cinq nouveaux cas apparaissent pour 100 000 habitants. Elle peut survenir à tout âge mais elle est le plus souvent diagnostiquée chez le jeune adulte, entre 20 et 30 ans (ainsi que malheureusement de plus en plus d'enfants) avec un retentissement social majeur, d'où l'importance du soutien et de la compréhension de l'entourage. La maladie évolue sur plusieurs décennies, avec une alternance de poussées évolutives et de phases de rémission complète.

En espérant que votre fils a juste eu une intolérance au lactose... ou une longue rémission dans sa maladie de crohn, même en rémission, nous gardons un traitement d'entretien afin de ne pas avoir de mauvaises surprises.

Note: je vous invite également à vous informer sur tous les traitements concernant les MICI et vous verrez qu'il n'y a pas que des anti-inflammatoires !! et que ce n'est pas une maladie psychologique ou une croyance pardi !


Jacquie - 1 mai 2011 à 05:24
Désolée si mes bonnes intentions vous choquent. C'est peut-être parce que j'ai souffert tellement que je voulais faire part de mon expérience à d'autres. Cela fait déjà 4 ans que mon fils est en rémission, comme vous dites. Aujourd'hui il est un jeune homme tout à fait normal, n'empêche qu'il a souffert énormément. Il a saigné tellement qu'il en a eu au moins 8 transfusions sanguines, même la Prednisone l'a fait saigné. Il a failli mourir tant de fois que j'ai perdu le compte. Il a eu même 2 sacs accrochés sur le ventre et il a été si faible qu'il est tombé sur chaise roulante tant ses muscles étaient amochés. Il a dû réapprendre à marcher. Du début de la maladie jusqu'à la fin, je n'ai jamais quitté mon fils. Jour et nuit je suis resté à son côté dormant sur une chaise par tous les hôpitaux où nous allions. Par conséquent, oui des médecins j'en ai rencontré. Certains d'entre eux ont cru qu'il avait, aussi, le cancer du sang. D'autre croyaient qu'il avait le sida ou la tuberculose. Le fait est que le lait agit sur le sang comme un poison et pour le nettoyer ce n'est pas chose facile. Et oui, j'ai fait pas mal le tour de cette maladie. Cela dit, par la suite j'ai rencontré mon ami, lui aussi récemment malade de cette maladie. Et c'est peut- être une intervention divine, encore, mais lui aussi est guéri en arrêtant les produits laitiers. Et puis même le Remicade est un anti-inflammatoire, je dois le savoir, mon fils les a tous fait. Toutefois, merci pour le conseil mais, je suis absolument sûre que mon fils ne tombera plus jamais malade de cette maladie, ni mon ami d'ailleurs. C'est sûr que tous n'ont pas tout-à-fait les mêmes symptômes. D'autre part, étant cette maladie héréditaire, vous devriez le savoir, moi aussi j'ai eu cette maladie après l'accouchement de mon fils. Nonobstant, pas aussi sévère. Le triste dans tout cela, c'est que dans ma famille nous sommes 4 soeurs et toutes sans exception avons été malades de cette maladie, toutefois avec des symptômes différents. Et non, nous n'allons pas prendre de médicaments pour faire plaisir car nous n'avons aucun symptôme. En fait, nous n'avons jamais été si bien. Avouez que c'est quand même impressionnant que 6 personnes sont en rémission depuis 4 ans juste en arrêtant les produits laitiers. Et puis, du vrai calcium on peut en avoir en comprimés. Bonne chance à toutes et tous. Il faut dire que j'ai quand même essayé.

douce-princesse 1 mai 2011 à 14:59
jacquie, je réagis et je suis désolée, mais ce que vous décrivez est une intolérance aux produits laitiers soit... ok, que vous rencontriez votre mari également atteint de la maladie de crohn et vous également, euh ca fait beaucoup de crohn, bon soit je ne mets pas votre parole en doute, mais sachez qu'on ne guérit pas de la maladie de CROHN mais qu'il y a de longues périodes de rémission, que ce n'est pas parce qu'on arrête les produits laitiers qu'on est guérit, ca fait 21 ans que j'ai la maladie de crohn, et je peux vous dire que même en les supprimant ca ne m'empêche pas d'être en crise, ni les douleurs articulaires, ni la fatigue, bref, je voudrais faire comprendre aux personnes qui viennent d'apprendre qu'ils sont atteint de maladie de crohn que c'est une maladie inflammatoire chronique, qu'il faut bien suivre son traitement
et si votre fils est atteint de cette maladie, faites le suivre par un gastro entérologue, c'est très important...
valérie 3 juin 2011 à 06:01
hooooo ce n'est que ça?? le lait?? j'arrête tout de suite alors pour ne plus souffrir!!! ... c'est à cause de gens comme vous Madame , qui êtes ignorant sur la maladie (ou qui pensez tout savoir ) , qu'on se sent encore parfois plus mal alors qu'on a bien besoin d'être entouré et compris! Je plains votre fiston! (mais je lui souhaite de ne jamais resouffrir!!! )
Valérie atteinte de crohn depuis des années ....et qui n'abuse pas du lait! ...
dominnicar - 8 juin 2011 à 21:10
Je me permets d'intervenir car mon époux souffre de la maladie de crohn depuis 1981, date du diagnostic, il avait 22 ans.
Après une ablation d'une partie du colon en 1983, il a pu reprendre une activité professionnelle quasi normale et pourtant métier dit lourd, mécanicien automobile.
Mis à part une fistule anale qui l'a fait souffrir depuis cette période et ce malgré plusieurs tentatives de mise à plat de la fistule, il se sentait très bien au niveau des intestins, tout en suivant bien sûr son régime alimentaire propre (il fait son régime lui même en fonction des aliments qui lui conviennent ou pas, ainsi il mange de la sauce tomate sans problème).
Malheureusement après une longue période de "rémission" de plus de dix ans, il s'est senti soudain très affaibli, et les membres inférieurs gonflés. Après maints examens médicaux, on lui a diagnostiqué une amyloïdose rénale secondaire, consécutive à la maladie de crohn, qui bien que silencieuse reprenait de plus belle. Il faut savoir que l'amiloïdose détruit les organes vitaux qu'elle touche et qu'aucun retour en arrière n'est possible. En résumé ses reins sont touchés et ne font plus office de filtre, au contraire il ne garde plus aucune protéines, d'où l'état d'extrème faiblesse. La médecine à ce niveau n'en est qu'à ses balbutiements, et le médecin nous a laissé une espérance de vie de 5 ans. Oh comme il a bien regretté son insouciance car s'il avait accepté de se faire suivre plus régulièrement à l'époque, on aurait empêcher cette saleté de lui bouffer l'organisme. Mais bon il faut "vivre" avec. Nous nous sommes accrochés et petit à petit il a repris des forces, les médecins l'appelaient leur miraculé. Plein de bonne résolution, il a suivi tous les conseils et nouveaux traitements qui lui étaient proposés.
Malheureusement en 2006 on lui a diagnostiqué un neurinome de l'accoustique (tumeur au cerveau) et a subi une intervention lourde. Pendant plusieurs mois, avec l'accord des médecins nous nous sommes concentrés plus sur ce problème et avons espacé un peu nos visite chez le gastroentérologue. Il s'est remis de son opération, est resté un an à la maison. Puis à repris son travail. Malheureusement quelque mois après il s'est senti très très fatigué, au point qu'il a passé tout son été couché dans le noir, dans sa chambre, sans manger, sans force, incapable de marcher. Il a été hospitalisé plusieurs fois et les médecins étaient sans grand espoir. Rechute fulgurante du crohn et par conséquent de l'amiloïdose qui cette fois s'installait dans le coeur et les poumons. Là il n'était plus question d'années ni même de mois. Et quand on voit un homme dans la force de l'âge, couché, avec des langes car il se vidait litéralement, c'est terrible et très dégradant. Là je ne remercierai jamais assez la ténacité de son gastroentérologue, qui le suit depuis le début de sa maladie et pour qui il est devenu "son" patient pour lequel il se couperait en quatre. Il s'est acharné, a consulté énormément, et à fini par proposé un traitement par humira. Nous avons espéré et petit à petit, il a repris des forces, ça a pris des mois, même presque un an. Puis il a eu la force de reprendre le travail à mi-temps mais il se sentait très diminué car très faible. Depuis nous essayons de remonter la pente en sachant que ce crohn ne le lâchera jamais et qu'il faut redoubler de vigilance. Depuis septembre dernier, il a amorcé de nouveau un début de rechute et le médecin a décidé de le traiter par rémicade. Depuis janvier, il se fait perfuser à la clinique, toutes les huit semaines, et aujourd'hui il est allé chez son médecin, ses résultats de prise de sang sont meilleurs que depuis des années. Seul hic, après la 6ème semaine, et c'est la deuxième fois que ça arrive, il fait une poussée de température qui dure quelque heures et puis se sent "vaseux" les jours qui suivent. Donc le problème n'est pas encore résolu. Donc à suivre, mais nous gardons espoir.
J'ai été un peu longue, mais je tenais à intervenir pour mettre en garde toutes les personnes qui pourraient être tentées de traiter à la légère la maladie de crohn, c'est une pathologie très lourde et très invalidante, qui ne recule jamais que pour mieux revenir de plus belle après. Sans compter les autres pathologie qu'elle traîne dans son sillage.
Alors je vous en supplie, soignez vous, faites vous suivre régulièrement, même si votre état est meilleur, et surtout gardez espoir en la médecine qui quoiqu'on en dise fait des progrès chaque jour.
irispepsi- 10 juin 2011 à 09:20
waouh!!!!!!!
Mais qu'est ce donc?
La maladie de crohn n'existerai pas!!!
Mais d'où vient ma fistule annal? Certainement du a un problème lier à une enfance difficile qui me fait encore ch...... c'est le cas de le dire!!
Mes articulations qui se sont gorgées d'eau et mon fait souffrir o point de me clouées o lit?
Sa se doit être mon adoration pour le chocolat au lait la vache milka ma envoyée des mauvaises ondes pour se vengées!!
Mes ulcères aux intestins, mes nuits passées plié en quatre sur le sol de la salle de bain, les 26 kilos perdus en qq mois tout sa serai dù au lait!!!
Ben sa alors la maladie de crohn a du être inventée par les laboratoirs pharmaceutique en fait c un complot car je consomme trè trè peu de produits laitiers donc j'en conclut qu'ils doivent le cacher qq part pour qu'il y est autant de gens atteint!!
Auriez vous une idée, mais pourquoi le lait pourquoi pas les épinards?
Je pense sincèrement que vous êtes une bonne personne jacquie mais il ne faut surtout pas mettre tout les malades dans le mm lit!! La maldie réagis différemment pour chaque personne moi pendant ma plus grave crise je ne mangeais que de la semoule avec de la poudre kn.. donc si je vous suis bien je n'aurais pas du atterir en urgence a l'osto donc comme dit chaque cas est différent.
Que je sache, si qqun n'est pas d'accord merci de me remettre sur les rails, ils me semble que c fréquent que les malades font une grosse crise puis plus rien lait ou pas!!!!
Je suis contente pour vous si sa vous réussi et a vos proches aussi mais respecté les idées des autres est aussi essentiel! Nous rabaissez pas a un niveau hypocondriaque etc car pour ceux qui ont du mal a gérer s'est franchement bléssant et déplacé!!
pardon pour les fotes mai mon fançais est reste o lit!!
Bonne journée a tous
sandrine - 11 sept. 2011 à 08:20
moi aussi ca m'a rendue dingue de lire ca au lever. Bonne journée à tous.
valou - 11 nov. 2011 à 22:16
qu'est-ce que les gens peuvent être bêtes et de mauvaise foi!! je suis hors de moi!! quand on est malade on a besoin de soutien , de compréhension et non d'idioties de ce genre!!! j'espère sincèrement jacquie que votre fils ne soit pas atteint de cette maladie surtout pour lui, mais je crois que vous auriez vraiment du mal à l'admettre et ça ne l'aiderait vraiment pas!! et pensez à nous tous, les crohniens, ça fait vraiment pas plaisir !!! réfléchissez avant de parler.............................
 
CY - 3 janv. 2012 à 22:50
Cette "soi-disant maladie" comme vous dites... vous avez cette maladie vous?
Jue - 17 janv. 2012 à 03:43
Quand on ne sait pas de quoi on parle jacquie on se la ferme ! Intélorance au lactos et Crohn aucun rapport !! faudrait premièrement savoir comment l'écrire pour savoir de quoi vous parlez !!! Pfff !! Il y aura toujours des gens ignorant et qui parle au travers de leur chapeau !!!!!!!
fifi - 2 févr. 2012 à 13:37
Merci pour vos commentaires. Enfin!
J'ai une spondylarthrite et j'attends les résultats des analyses des prélèvements de ma coloscopie pour savoir si j'additionne une maladie de Crohn avec ou pas.
Et je peux vous dire que les gens qui vous chantent qu'en modifiant votre alimentation vous obtiendrez la guérison, je peux plus les encadrés.
Ma mère m'a sorti ça récemment comme remède miracle. Je lui ai gentiment répondu que j'attendais que les médecins qui me suivent me disent que ça présentait un intérêt prouvé scientifiquement avant de m'embarquer dans ce genre de régime contraignant.
On souffre déjà assez comme ça, alors si en plus, il faut se priver et manger déséquilibré pour satisfaire aux lubies de quelques uns qui n'ont aucune preuve de ce qu'ils racontent et qui ne savent pas dans leurs corps ce que ce genre de maladie engendrent comme douleurs....
lorence36 - 7 févr. 2012 à 13:11
j ai moi aussi une maladie de crohn je suis sous remicade depuis 2009 et c ke du bonheur beaucoup moins de crise j ai une perf toute les 6 semaine j ai eu une petite fille sou remicade et tou c tres bien passé elle va avoir 2ans
sweeti82 - 7 févr. 2012 à 15:48
C pas pour donner des faux espoir ... J ai 25 ans on m à diagnostiquer cette maladie en octobre 2011 aucun traitement ne marche on va me mettre sous anti tnf. Et je trouve humain même si on connais très bien notre maladie de vouloir un peu de repis.....
JACQUIE Lorsque mon fils a été malade et que nous faisions le tour des hôpitaux, J'ai eu droit à ces genres de discours. On m'a même traité de folle. ET TOUT CELA POURQUOI? PARCE QUE J'AI COMPRIS QU'ILS, (LES MÉDECINS), NE CONNAISSAIENT RIEN SUR CETTE MALADIE. MON FILS A SUBI PLUS DE 35 COLONOSCOPIES POUR RIEN.
GANG D'INCAPABLES. 
CES ENFANTS D'ABRAHAM!!!!!!!! 
JEAN 8,37. Je sais que vous êtes fils d'Abraham; mais vous cherchez à Me faire mourir, parce que Ma parole n'a pas prise sur vous.
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